Získejte odbornou radu na léčbu revmatických onemocnění – přes 345 dotazů už je zodpovězeno! Přidejte se i Vy! 🎥 Více ZDE
Nové možnosti podpory pro pacienty s ankylozující spondylitidou: Edukační portál a spolek Život s Béďou
Aktuality
Komplexní léčba ankylozující spondylitidy (Bechtěrevovy nemoci) vyžaduje aktivní přístup samotného pacienta, a to zejména v oblasti pravidelného pohybu a životosprávy. K edukaci a motivaci vašich pacientů může nyní významně přispět nedávno rozšířený informační portál www.bechterevovanemoc.cz a nově vzniklá pacientská organizace Život s Béďou, z.s..
Ověřené informace na jednom místě
Pacientský portál bechterevovanemoc.cz poskytuje prakticky využitelné informace, které pacientům pomáhají lépe zvládat každodenní dopady onemocnění. Obsah je tvořen tak, aby propojoval odborné a pacientské organizace, přičemž web úzce spolupracuje s institucemi jako UNIFY ČR, Česká asociace ergoterapeutů (ČAE) či Revma Liga.
Na portálu naleznou pacienti jak vzdělávací videa, tak praktické články. Velký důraz je kladen na roli pohybu v léčbě, ale web pacienty edukuje i o méně známých mimokloubních projevech onemocnění. Prakticky například upozorňuje na rizika akutní přední uveitidy, jež se objevuje až u 30 % pacientů, a nabádá je k okamžitému vyhledání oční pohotovosti při prvních příznacích.
Pacientský spolek Život s Béďou
Klíčovou roli v motivaci hraje sdílení autentických zkušeností, což vedlo k založení pacientské organizace Život s Béďou, z.s.. Tento spolek umožňuje pacientům vytvářet komunitu a sdílet zkušenosti se životem s chronickým onemocněním. Spolek se soustředí na praktickou podporu, do které patří i organizace pohybových aktivit, včetně speciálních jógových lekcí. Ty mají pacienty naučit, jak vhodně začlenit cvičení do každodenního režimu, přičemž účinky jógy se u těchto pacientů ukazují jako srovnatelné s rehabilitačním cvičením.
Proč o těchto zdrojích informovat vaše pacienty?
Kombinace srozumitelně podaných odborných informací a autentických příběhů ostatních pacientů prokazatelně přispívá ke zlepšení kvality života pacientů a usnadňuje jim orientaci v diagnóze.
Doporučením portálu www.bechterevovanemoc.cz a spolku Život s Béďou, z.s. nabídnete svým pacientům bezpečný prostor pro edukaci a silný motivační nástroj pro aktivní zapojení do léčby.
